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【都市快报】让患者有尊严地活着安详地离去他做到了:患者离世时90%家属不哭

发布日期:2013年02月07日 点击数量:4829次

    每天早上5时59分,成文武都会准时跨进开往上海复旦大学附属肿瘤医院的第一班地铁。 
    7时30分,成文武和值班医生、护士准时出现在25病区。 
    值班护士汇报情况:“叶荣,昨天做了化疗,病情稳定;王雪芬(化名),指标平稳……” 
    成文武静静地听着。从医20多年,他已经把自己的大脑训练成了一台大容量数据储存器。 
    2004年,医院派遣成文武去美国进修姑息治疗。他发现,在美国,99%的家属在患者离开时,心里都很平静。 
    这让他想起去美国前,一位老主任的话:“小成啊,你现在去进修晚期了,回来以后如果你能够让那些晚期的病人去世以后,家属不哭,我就佩服你。” 
    当时,成文武在心里想的是:“这怎么可能?” 
    应该做得更好 
    而不是跟着悲伤 
    早在2000年的时候,做了10年晚期肝癌治疗医生的成文武就开始思考:癌症治疗到底要到一个什么样的程度? 
    他最后总结出:最好能延长生命的长度,在长度有限的情况下,就要关注生命的宽度,也就是生活质量。让患者有尊严地活着,安详地离去。 
    “最开始10个人离开了,我的心里很震撼,觉得事情就该是这样;100个人走掉了,我觉得这是自然规律;但是上千个人从我这里走掉了,我想我应该为他们做点什么,做得更好,而不是跟着悲伤。”成文武觉得,“只有医护工作者对着病人微笑,病人才会有机会向我们微笑”。 
    从2006年开始,他践行美国临终关怀的理念。“到现在,我基本能做到从我这里离去的患者,他们的家属90%以上心里都很平静,没有哭。” 
    说起临终关怀,成文武用了一个中国式的说法:“真正地以人为本。”他希望社会能为晚期癌症患者提供一个地方,“让他们肉体和心灵上的伤痛能够得到安抚”。 
    患者走后 
    家属还可以挂号来聊天
 
    成文武说,上海近年每年新增肿瘤患者在4万人左右,80%的患者进入晚期,需要给予止痛、心理安抚等“舒缓疗护”及临终关怀。 
    2012年2月,上海人秦岭根据癌症晚期父亲辗转求诊的过程,给时任上海市委书记俞正声写了一封公开信,获得俞正声的回应:争取制度上有所前进。 
    回想自己求医的过程,黄奇也不胜感慨。他为了减轻母亲的痛苦,到处寻求一张床位,他曾托关系找到一家社区卫生服务站,但是床位紧张,还是“进不去”。 
    上海三甲医院面临一个“平均住院天数的考核”,基本都被要求平均控制在10天之内。这项规定导致许多大病晚期患者,不得不在各家医院之间周转。 
    俞正声回信后,上海市把设立“舒缓疗护”病区提升为政府十大实事工程之一,在17个区(县)的18家社区卫生中心设立了“舒缓疗护”病区,争取在3年之内实现社区卫生中心和二、三级医院全覆盖,为生命只有6个月以内的患者提供一个稳定的去处,也缓解了大医院的床位压力。 
    得知《都市快报》是浙江媒体,成文武说:“你们浙江也应该先动起来,条件都挺好的,离上海近,这些理念也能接受。” 
    2005年,成文武提出:“我们用‘临终关怀’这个词,有的家属觉得刺眼,人还没死呢,你就给人临终啦?后来用‘姑息治疗’呢,人家又会觉得你这不是姑息养奸吗,治疗不够积极。后来我就提出来,把这个翻译成舒缓治疗,同样的意思,病人和家属的感受就很不一样了。”上海市卫生局采纳这个意见。 
    看到“一人得病,全家套牢”,成文武觉得,不能让家属的心理出现问题,否则又会多一个社会问题。 
    “这方面我又是全国第一个吃螃蟹的人。患者走后,如果家属心里还有疙瘩,愿意跟我交流的,可以来看我的门诊,我跟他聊5分钟、10分钟,心里可能会舒坦一些。”他觉得这个方式得到推广的话,医患矛盾也会减少很多。 
    据成文武统计,大概有30%的家属会来找他交流。 
    他说,在美国,病人走后,治疗的医生要对这些家属进行为期一年的心理辅导。 
    曾经有一个患者家属卖了一套别墅,想给成文武200万,要求他一个月之内用掉,以此延长他妻子的生命。 
    成文武断然回绝了他。“但是我也不能打击他的积极性。我就跟他说客观规律是怎么样的,但是他想不通啊,我每天劝说他,少的时候1个小时,多的时候5个小时,持续了50多天,他才接受了事实。” 
    光靠医生做不了 
    志愿者参与临终关怀 
    成文武曾经去参加一档电视节目,探讨临终关怀的话题。 
    “节目上有的人就强烈抨击我,说你们医务工作者就应该救死扶伤,只要还活着,就是插满管子延长几个小时,你也得治,这是医生的责任……” 
    成文武提醒对方:“你们强调患者被救治的权利,但是你们没有尊重患者放弃治疗的权利。” 
    对方回应:“放弃治疗是假象,家属要弄死他……” 
   “他们把社会和家属想得太黑暗,这个社会还是有善良存在的”,成文武跟对方争论了半天。 
    冬天里,每当太阳出来的时候,成文武鼓励家属或者护士带着患者到花园里晒晒太阳,他把这叫做“阳光行动”,患者见到阳光,心情也好了,“临终关怀都体现在细节上。” 
    叶荣的右手臂上有一个“PICC置管”,需要输液时,只需把输液管与“PICC置管”连接,就能输入患者体内,不需要再次打针,常用于多次化疗等需要经常穿刺的患者。 
    叶荣的妈妈特别给她织了一件毛衣,在“PICC置管”位置装了一个拉链,每次护士输液时,只需把拉链拉开就可以连接,不用脱衣服,也不用拉袖子,非常便捷。 
    从专业角度来看,成文武强调临终关怀其实需要各种角色的参与,包括医生、护士、药剂师、心理治疗师、社会工作者、志愿者、家属,“一起组成一个团队来照顾这些晚期病人,光靠医生做不了”。 
    2006年,两位大学生跑来成文武这边做社会实践。当时有一位晚期患者说有一个心愿,希望有人能把他写的文字整理成书,成文武就跟这两位小姑娘说了这个事。一个多月后,两位小姑娘整理成册了,但是老先生没了,她们就在追思会上,把这本书交给了家属,也算完成了老先生的心愿。 
    追思会上,家属的感动触动了成文武,他开始有意识地挖掘志愿者的力量,有一次给上海的白领培训儿童的临终关怀,他开了一个小小的玩笑:“你们都喜欢儿童,他们很可爱。汶川地震之后,你们看领养儿童的人很多,但是没有人领养老人。” 
    他希望爱心志愿者也能关注一下老人,成文武成功地吸引了22人走进他的科室。“一开始他们热情很高,病房都装不下,第二次就只有10个人了,到了年底只剩下两个人还会来。” 
    其中一个是黄卫平。在成文武的鼓励下,黄卫平一直坚持到现在,并组织了一个临终关怀的团队:上海手牵手关爱发展中心。 
    一位参加过临终关怀的志愿者,用一句话表达她的感悟:只愿你曾被这个世界温柔相待。

 

  “出院后,我要带着儿子去拍一套写真”

  在25病区的走廊里,绿色的枝叶随着走廊蔓延,在另一头的墙上长出了一棵生命树。树上结满了病人对医生的感谢和医生、护士、志愿者对病人的祝福。

  一位患者在寄语卡上写道:“你们就像美丽的天使,带给我温暖入微的照顾,祝你们新春快乐。”旁边是护士的回复:“这两个月里,我们建立了深厚的感情,看到您终于出院,我们都很高兴。”

  叶荣恢复良好,再过几天就可以出院了。她把玩了一会摄影记者的相机后,立马让老公代强回家把她的相机拿过来,“我也要开始拍了”。

  “我喜欢拍美景。”她把最近在医院里用手机拍摄的腊梅翻出来给记者看。代强去年曾带她去巴厘岛旅游,“她在游泳时,都要拿出相机来拍照”。

  “出院后,我要带着儿子去拍一套写真。”这是叶荣出院后的第一个计划。她的儿子如今已经2岁了,他还太小,不知道妈妈得了什么病。